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La monétarisation de l’aide apportée par des proches : clivages éthiques et tensions identitaires

16 janvier 2020
9h - 19h30

  • Paris Saint-Martin/Conté

Salon d'honneur - Accès 39, 1er étage

Métro Arts et métiers ou Réaumur-Sébastopol


Cette journée souhaite contribuer au renouvellement des débats sur les régulations publiques de la situation des proches aidantes et aidants et à la compréhension de leurs trajectoires. Conjoints, parents, enfants, amis, voisins… sont nombreux à aider une ou un proche entravé dans le déroulement de sa vie quotidienne en raison d’un handicap ou d’une perte d’autonomie. [Lire la suite]

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Cette journée souhaite contribuer au renouvellement des débats sur les régulations publiques de la situation des proches aidantes et aidants et à la compréhension de leurs trajectoires. Conjoints, parents, enfants, amis, voisins… sont nombreux à aider une ou un proche entravé dans le déroulement de sa vie quotidienne en raison d’un handicap ou d’une perte d’autonomie. La question de la monétarisation de cette aide quotidienne, notamment au titre des mesures d’Allocation personnalisée d’autonomie (APA) ou de Prestation de compensation du handicap (PCH), se pose le plus souvent lorsque l’engagement dans l’aide est important et inscrit dans la durée. La monétarisation de l’aide vient percuter un grand nombre d’enjeux dans la façon dont l’aide consentie à un proche se déploie dans le contexte de relations intimes existantes, cela au contact de normes institutionnelles. Qui est en charge de l’aide ? Comment la question des revenus et de la protection sociale des proches aidants se gère-t-elle, à la fois « au concret », mais aussi, en relation avec les dispositifs de l’action publique ? De ce point de vue, comment les normes instituées et les normes familiales ou locales cohabitent-elles ? Que dire de l’intégration concrète des aidants dans des systèmes d’aide organisés ?

L’ensemble de la journée est organisée sur la base de tables-rondes qui permettent aux intervenantes et intervenants de présenter leurs analyses et positions à travers des prises de paroles assez brèves et peu formalisées, de manière à favoriser dialogues et échanges. »

Programme

9h30 - 10h00
Présentation de la journée et des thématiques principales par les organisatrices et organisateurs : Olivier Giraud, Anne Petiau, Barbara Rist, Abdia Touahria-Gaillard, Arnaud Trenta

10h00 - 12h30
Première table-ronde – Les proches aidants comme nouvelle figure de l’Etat social ?
Animation Olivier Giraud, Lise-Cnam-CNRS, Arnaud Trenta, Ires

  • Solène Billaud, Pacte CNRS, Grenoble
  • Christophe Capuano, CRH-EHESS et Lyon Université
  • Françoise Leborgne-Uguen, Université de Bretagne Occcidentale, Brest
  • Marie-Thérèse Letablier, Université Paris I
  • Loïc Trabut, Ined
  • Ingrid Voléry, 2L2S, Université de Lorraine

12h30 - 14h00
Buffet sur place

14h00 - 16h30
Deuxième table-ronde - Parcours et identités des aidants face aux catégories de l’action publique
Animation Anne Petiau, Cera et Barbara Rist, Lise-Cnam-CNRS

  • Aude Béliard, Cermes3, Université Paris Descartes
  • Annie Dussuet, Centre nantais de sociologie, Université de Nantes
  • Alexandra Garabige, Ined
  • Blanche Le Bihan, EHESP

Florence Weber, Centre Maurice Halbwachs, ENS, Paris

16h30 - 17h00
Pause café

17h00 - 19h30
Forum public. Enjeux éthiques et pratiques de la monétarisation de l’aide
Animation Arnaud Trenta, Ires et Abdia Touahria-Gaillard, Observatoire des emplois de la famille, Fepem

  • Brigitte Huon, France Alzheimer
  • Jocelyne Guidez, Sénatrice (sous réserve)
  • Bénédicte Kail, APF et Ciaff
  • Bruno Lachaisnaie
  • Julie Micheau

Pour aller plus loin

Ce colloque propose de contribuer au renouvellement des débats sur les régulations publiques de la situation des proches aidant.e.s et à la compréhension de leurs trajectoires. Conjoints, parents, enfants, amis, voisins… sont nombreux à aider un.e proche entravé.e dans le déroulement de sa vie quotidienne en raison d’un handicap ou d’une perte d’autonomie. La question de la monétarisation de cette aide quotidienne, notamment au titre des mesures d’Allocation personnalisée d’autonomie (APA) ou de Prestation de compensation du handicap (PCH), se pose le plus souvent lorsque l’engagement dans l’aide est important et inscrit dans la durée.

La situation de proche aidant rémunéré même si elle reste relativement méconnue, renvoie à une réalité non marginale. En 2015, près de 60% du nombre total des heures d’aide humaine PCH sont attribuées à des aidants familiaux de personnes en situation de handicap. La rémunération des proches aidants de personnes âgées en perte d’autonomie est moins bien connue. On peut considérer, notamment à partir de l’accès à une base de données départementale, qu’un peu moins de la moitié des sommes payées au titre de l’emploi direct, le sont à des aidants familiaux, ou encore qu’environ 5% des bénéficiaires de l’APA utilisent ce subside pour rémunérer une ou un proche impliqué.e dans l’aide qui leur est consentie. D’après l’enquête HSA de 2008, on estime que 9% des 8,3 millions de proches aidants (environ 750 000 personnes) sont salariés ou dédommagés pour l’aide qu’ils apportent à leurs proches.

Nous proposons de mettre en discussion les réflexions issues d’une recherche financée par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) sur les significations et conséquences de la monétarisation de l’aide apportée à des proches en situation de dépendance. Notre équipe a abordé cette question selon deux volets. Le premier porte sur l’action publique à destination des proches aidants. Au-delà des mesures légales, nous nous sommes intéressés aux logiques de structuration en France d’une politique de « l’aidance » qui dépasse les thématiques de la « fatigue » ou de « l’aide » aux aidants, pour comprendre comment les proches sont, volens nolens, incorporés dans les systèmes d’aide à domicile. Cette analyse des positions des acteurs des champs du handicap et de la perte d’autonomie des personnes âgées quant à la rémunération de l’aide révèle d’importants clivages éthiques portant sur la relation entre argent et solidarité familiale, sur les limites des obligations familiales, sur la liberté de choix des aidants comme des aidés, sur la professionnalisation potentielle ou nécessaire des proches rémunérés (notamment par le biais d’actions de formation).

Le second volet de notre recherche, consacré aux trajectoires et au vécu des proches aidants, montre que ces clivages éthiques traversent également les expériences des proches aidants et génèrent des tensions identitaires. Nos entretiens approfondis dans deux départements métropolitains auprès d’un échantillon de 60 aidantes et aidants fortement investi.e.s, rémunéré.e.s ou non, dans des situations les plus diverses (âge, situation de cohabitation, activité professionnelle, système d’aide, milieu social et cadre de vie, etc.) montrent en effet que les aidants ont eux-mêmes un rapport ambigu à la monétarisation de l’aide qu’ils apportent à leur proche.

La place de l’argent dans les liens familiaux est complexe et considérer l’activité d’aide comme un travail, voire un emploi, ne va pas de soi. L’implication dans l’aide, soutenue par la monétarisation, favorise la confrontation à l’intimité corporelle d’un proche, souvent source d’inquiétudes et de résistances. L’engagement durable et rémunéré dans l’aide a des conséquences sur des parcours de vie aujourd’hui avant tout définis par la position occupée sur le marché du travail. Les enjeux concrets qui se posent aux aidantes aux prises avec la rémunération (le revenu, l’emploi, l’activité, les liens familiaux, les droits sociaux, les trajectoires de vie, pour ne citer que les plus structurants) pèsent lourdement sur leur capacité à faire sens de leurs choix et à les vivre sereinement.

Les aidantes et aidants rémunérés sont amenés à se situer par rapport à une multiplicité d’enjeux, de normes sociales et de catégories, qui ne font le plus souvent pas bon ménage : la famille et l’argent, les liens familiaux et les soins intimes qui sont ceux de l’aide, les trajectoires professionnelles et l’inscription dans l’aide sur le long terme, les normes de l’aide familiale et celles du travail. Au-delà des tensions entre identités individuelle et collective, l’incertitude sur la construction identitaire se joue par rapport à des rôles sociaux (par exemple de genre ou liés à des statuts sociaux), à des obligations familiales (devoir conjugal, piété filiale, dette générationnelle…), à des normes sociales plus transverses mais également diverses en fonction des milieux (relations à l’argent, rapport à l’autorité, normes d’intimité relationnelle, par exemple), à des catégories de l’action publique (aidant familial, aidant rémunéré, etc.). La monétarisation de l’aide consentie à des proches rend visible les liens entre les tensions identitaires des individus et les ambivalences de la construction sociale et de la catégorisation de l’activité d’aide à un proche.

Ce sont justement ces tensions, à la fois horizontales entre les catégories qui permettent le classement de l’activité d’aide (engagement, entraide, amour, devoir, travail…), mais aussi verticales entre ces catégories socialement construites et le vécu des personnes, que nous souhaitons mettre en discussion dans cette journée de colloque et rencontre du 16 janvier.